Nuestra patrona y Coordinadora de la Unidad de Fibrosis Quística (FQ) del Hospital La Fe, Dra. Amparo Solé, va a llevar a cabo el estudio «Validación electrónica del cuestionario de Fibrosis Quística (CFQ-R) para adolescentes y adultos mayores de 14 años».
Dicho cuestionario es un instrumento específico para FQ destinado a medir la calidad de vida relacionada con la salud en adolescentes y adultos con FQ, así como los efectos de la enfermedad y sus tratamientos en la vida diaria.
Esta herramienta se ha demostrado útil también en la predicción de exacerbaciones pulmonares. El propósito de este estudio es validar la versión electrónica del CFQR a fin de facilitar su uso en la práctica clínica diaria. La aplicación móvil contendrá la versión electrónica del cuestionario en su formato original en papel, de manera que los pacientes podrán completarlo de una forma más sencilla y los datos se almacenarán en una base de datos centralizada. Esto evitará la obtención de cuestionarios nulos por pérdida de datos o por introducción de datos erróneos.
El estudio se llevará a cabo en dos unidades de FQ de hospitales públicos españoles. Los pacientes cumplimentarán el mismo día la versión en papel y la electrónica del CFQR y posteriormente se repetirá el formularios electrónico de nuevo en mas de la mitad de afectados que participaron en la fase inicial para medir su reproducibilidad.
La realización de este estudio va a ser posible gracias a fondos aportados por Gilead Sciences.